Sponsoring FLO4KIDS Racedag

Afbeelding Sponsoring FLO4KIDS Racedag

28-11-2009

Mijn naam is Carmen Blankestijn en ik wil graag uw aandacht vragen voor het volgende: Onze zoon Florian is geboren met een stofwisselingsziekte, hij heeft NKH wat staat voor Nonketotische Hyperglycinemia. Het is een zeer zeldzame stofwisselingsziekte, momenteel zijn er in Nederland 6 kinderen bekend die deze aandoening hebben. Aan ons werd na het ontdekken van zijn ziekte, toen hij bijna 1 jaar oud was, verteld dat hij waarschijnlijk niet ouder dan 3 jaar zou worden.

Uiteraard hebben wij dit als zeer schokkend ervaren, maar met veel positivisme en daadkracht heeft hij uiteindelijk leren lopen en later ook leren praten. Naar omstandigheden is het met hem tot op heden redelijk vooruit gegaan. Momenteel zit hij op een speciale school en doet het voor zijn doen best wel goed. Hij heeft wel een behoorlijke achterstand opgelopen als gevolg van zijn ziekte, momenteel is hij 12 jaar oud en gedraagt zich als een kind van een jaar of 6. Uiteraard zijn wij erg gelukkig dat we hem nog hebben en dat er nog steeds een stukje vooruitgang inzit!

Elk jaar worden er in Nederland 800 kinderen geboren met een stofwisselingsziekte. Dat is meer dan twee per dag! Gelukkig wordt een deel hiervan dankzij de hielprik tijdig opgespoord, maar voor veel van deze ziekten zijn er nog geen behandelingen mogelijk. Twee van de drie kinderen overlijden daardoor voordat ze 18 jaar oud zijn. Dat is onaanvaardbaar! De farmaceutische industrie doet hier weinig tot niets aan, omdat er geen economisch belang is. Het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam heeft een eigen afdeling Klinische Genetica waar onderzoek wordt gedaan naar deze ziekten om medicijnen te ontwikkelen. 

Om het Sophia Kinderziekenhuis te helpen om beter onderzoek te kunnen doen naar medicatie en zo het leven van deze kinderen te helpen verbeteren organiseren wij in samenwerking met serviceclub Kiwanis Goes-De Bevelanden op 28 november een speciaal gigantisch race festijn in Goes om geld in te zamelen. Op deze dag kunnen mensen met Tom Coronel en diverse andere autocoureurs meerijden op een speciaal aangelegd circuit. Verder zal er een lezing worden gehouden door Tom Coronel en dr. de Klerk van het Sophia Kinderziekenhuis. Aansluitend wordt er een feestavond georganiseerd met muziek en een diner. Het evenement noemen wij FLO4KIDS.  

Wij willen voor deze dag zoveel mogelijk sponsors werven die onze actie ondersteunen. Dit kan door een sponsorpakket af te nemen (vanaf € 250, -) of door losse kaarten af te nemen (middag € 30, - en incl. avond € 60, -) De gehele opbrengst zal door ons worden geschonken aan de afdeling stofwisselingsziekten van het Sophia Kinderziekenhuis. Dit geld wil men gaan gebruiken om een UPLC systeem aan te kunnen schaffen om beter onderzoek te kunnen doen naar stofwisselingsziekten.

Via  http://www.flo4kids.nl  kunt u zich aanmelden en de door u gewenste vorm van sponsoring aangeven.

Bhv-Specialist.nl verzorgt deze dag de EHBO en BHV ondersteuning, wij wensen Carmen een succesvolle dag toe!